La letra pequeña

El mismo escalofrío sentido hace cinco años ante el sorprendente titular: “Cuadrúpedos humanos en Turquia”, antesala del reportaje que emitiría diez días después la BBC, y ante la imposibilidad entonces de deslindar el interés científico del singular “descubrimiento” de Uner Tan, de la Escuela Médica Universitaria de Cukurova, publicado en el International Journal of Neuroscience , de la promoción por parte de la cadena televisiva; se puede revivir estos días al leer:“El pueblo que no crece tiene la clave contra el cáncer y la diabetes”, sobre un estudio realizado en una población de los Andes, en Ecuador. El seguimiento durante dos décadas a 99 personas que padecen el síndrome de Laron, que afecta al crecimiento, ha desvelado que probablemente sea la causa de que no hayan tenido cáncer y ni diabetes. Sin entrar en la investigación propiamente dicha publicada en Science Translational Medicine, si me quiero detener en la declaración de unos de los investigadores Jaime Guevara Aguirre, que en páginas del diario El Mundo pide tratamiento para 30 niños con esta mutación (el tratamiento sólo puede administrarse en la infancia) "Con el factor de crecimiento podrían alcanzar un 80% de la estatura media y hacer una vida normal", subraya. Nadie los ha querido ayudar. Ni las compañías, ni las fundaciones, ni los gobiernos. Es la patética y cruda verdad".
¿ Seríamos capaces de dar la vuelta al componente de rareza-espectáculo y destacar más la necesidad de tratamiento? ¿Quién lo ha impedido hasta ahora? ¿Les condenaremos por ser raros? o nos preguntaremos ¿por qué no padecen determinadas enfermedades?

Enfermedades raras, medicamentos huérfanos, una terminología para reflexionar y cuestionar a los que tienen la posibilidad de dar respuestas. Como en las pólizas de seguros o en los prospectos de los medicamentos, también en las noticias “científicas” hay que leer la letra pequeña.

Nota: El próximo 28 de Febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Historias de vida de los enfermos y sus familiares son dignas de portada
Interdiversity

Negro sobre blanco. Entre Isabelle y las voces de la memoria

No podemos terminar el año sin hablar de Isabelle Caro ni de les Veus de la memòria. La primera es la crónica de una denuncia y de un fracaso, un icono de la lucha contra la anorexia que falleció hace un mes, que fue “fotografiada” en 2007 por Oliviero Toscani para Benetton y cuya enfermedad alcanzó carácter global, lo mismo que el enfermo agonizante de Sida, David Kirby, foto choque, foto impacto con el sinsabor de que el final es inminente. La expresión “modelo anoréxica” en muchos titulares es triste y me recuerda aquella pregunta de una lectora ¿soy asmática o tengo asma?, o sea no confundir la persona con la enfermedad es una de las premisas del periodismo social.

Como contrapunto les veus de la memòria, música para activar la memoria, dimensión social, voces de personas enfermas de Alzheimer, que, a pesar de las dificultades, muestran cómo el apoyo social, sanitario y familiar es imprescindible. El año ha tenido estas imágenes, por Isabelle ya no se puede hacer nada, por otras como ella si. Nos quedamos con la historia de superación, de esas voces o de esos labios que aunque no cantan están vivos e invitan a trabajar, a vivir. Bienvenido 2011. Año del voluntariado.